电子健康记录（Electronic health records, EHRs）；保险索赔；患者登记系统；可穿戴技术：从未有过如此丰富的健康数据。然而，美国仍在与孤立的健康数据系统作斗争，这使得关键数据难以被简化并用于推动科学和医学的进步——尤其是在公共卫生、安全监测和精准医疗领域。

由北卡罗来纳大学医学院领导的一个多学科研究团队，汇集了研究人员、临床医生、技术专家和政策专家，在《科学》杂志上发表了一篇论文，呼吁将真实世界健康数据（real-world health data, RWD）作为一种公共事业来管理，即将其视为与电力、水和互联网同等重要的基本公共基础设施。

"健康数据现在对社会而言，如同电网和清洁水一样基础。"该论文的第一作者、Sarah Graham Kenan 杰出遗传学教授 Melissa Haendel 博士说。"然而，与其他基本公共事业不同，健康数据基础设施在很大程度上是自愿性的、碎片化的，并且在经济上存在偏差。我们需要一种模式，将数据视为共享基础设施，为公共利益进行管理，同时保护患者的自主权和信任。"

为了解决数据孤岛、患者隐私及其他相关挑战，研究人员借鉴了历史上创建公共事业的经验教训，例如电气化运动、联邦饮用水标准以及互联网的出现。他们提出，公共事业模式可能有助于更好地管理健康数据，并将数据输送到需要的地方：从人民中来，到新的创新解决方案中去，再回到人民。

"我们理所当然地认为可以随时获取高质量的临床数据，但这种获取实际上依赖于持续资助的、可靠且安全的数据基础设施的存在。"合著者、北卡罗来纳大学医学院医学副教授 Emily Pfaff 博士说。"在研究方面，这种持续的资金无法得到保证，导致重要的数据存储库最终退化或消失。为了防止这种情况，我们可以借鉴公共事业模式，该模式伴随着对这种长期基础设施投资的保障。"

这种公共事业方法将确保有政府的监管监督，保证健康数据的公平获取、透明度和问责制。

治理权将分配给公用事业委员会，而政府将制定并执行法规和标准，使各个研究实体和利益相关者能够自由地解决他们自己的研究问题和挑战。与其他公共事业委员会一样，患者和社区可以访问这些信息，最终赋予他们在监督和数据共享方面的正式角色。

研究人员还认为，美国当前的隐私法（包括《健康保险便携性和责任法案》(HIPAA) ）不足以应对当今的数字健康生态系统。他们呼吁将类似 HIPAA 的保护措施扩展到消费者健康数据，阐明公共卫生和研究用例，并做更多工作。

"HIPAA 是在移动健康应用、基因组测序和人工智能驱动的分析出现之前制定的。"Haendel 说。"我们必须更新隐私保护措施，同时确保患者（而不仅仅是机构）能从其数据生成的证据中受益。"

Haendel 和研究人员也认识到，转变健康数据治理需要法律改革和文化变革。他们强调，医疗保健组织和政策制定者必须将健康数据视为具有集体价值的共享基础设施，而不仅仅是临床护理的次要副产品。

"为了充分实现面向所有人的精准医疗、药物安全和人口健康，我们必须将真实世界数据视为一种基本资源。"Haendel 说。"一个政府监管、社区所有、联邦式的模式可以在创新和信任之间取得平衡，而无需诉诸集中的数据所有权。"（生物谷Bioon.com）

参考文献：

Melissa A. Haendel et al, Governing real-world health data as a public utility, Science (2026). DOI: 10.1126/science.aeb1178.